Salud

Rare illnesses will be registered
Registrarán las Enfermedades Raras
Autor: Margarita María Echavarría Ruíz
3 de Marzo de 2012


Las ER afectan a uno de cada cinco mil habitantes en Colombia. Hasta el momento Medellín no cuenta con una entidad encargada de brindar ayuda para estos pacientes.


La Federación Colombiana de Enfermedades Raras, Fecoer, le entrega una estatuilla simbólica a la ministra de Salud y Protección Social.

Después del anuncio del Ministerio de Salud y Protección Social en el que solicita a la Superintendencia Nacional de Salud la creación de un registro específico para las enfermedades raras, numerosas organizaciones se mostraron satisfechas con este anuncio.


En Medellín hay algunas asociaciones que prestan ayuda: Fundación Vivir Creciendo y la DIC, que se ocupa de la diabetes insípida central, además del grupo de Síndrome de Turner. Pero no hay una entidad a la que se pueda acudir en el caso de sospecha de sufrir una ER.


Ángela Patricia Chaves, actual presidenta de Fecoer, dice que no existe una política pública consistente para tratar las ER y propone la creación de un modelo en el marco de la Ley 1392 para la atención y protección social a los pacientes. Propone la experta a su vez, la creación de centros específicos para los pacientes y sus familias: “Hemos enviado solicitud a las organizaciones de Medellín para que pertenezcan a Fecoer. Esperamos que en los próximos días podamos tener su respuesta, hasta ahora no existe ninguna organización afiliada en la ciudad”.


Carlos Builes, médico endocrinólogo del Hospital San Vicente, dice que no es fácil asociar todas las ER: “Nosotros nos ocupamos exclusivamente de enfermedades endocrinólogas y en el tratamiento de estos pacientes vemos casos raros que comenzamos a tratar por medio de las juntas médicas”.


El Ministerio hizo un llamado el pasado 29 de febrero a todas las EPS en el marco del IV Encuentro de Enfermedades Raras organizado por la Asociación de Neurología, para que realicen todos los trámites necesarios en la atención de los pacientes que sufren ER. El Ministerio afirma que el Goberno Nacional no ha pensado en exclusiones a ninguna de estas patologías del Plan Obligatorio de Salud, POS.


El propósito del Ministerio es trabajar en la actualización de guías con una revisión permanente de los pacientes para que su proceso de atención continúe, evitando lapsos o retrasos en la atención y en su tratamiento.



Fundación Vivir Creciendo


En Medellín la Fundación Vivir Creciendo ayuda a pacientes que sufren acromegalia. Su fundadora y directora ejecutiva Luz Marina Vélez Montoya, quien la padece, aconseja a quienes tengan un malestar extraño que no desfallezcan y continúen exigiendo exámenes a sus médicos. La fundación nace del interés de Luz Marina para encontrar personas que padezcan acromegalia y formar un grupo de apoyo. "Básicamente lo que quería era sentirme apoyada, hablar el mismo idioma con alguien". Vivir Creciendo cuenta con un grupo de 70 personas y brinda acompañamiento integral médico, sicológico y jurídico. Pueden escribir a vivircreciendo@une.net.co





¿Qué son las enfermedades raras?


Las enfermedades raras, huérfanas o poco frecuentes afectan a una población muy reducida. En Colombia el porcentaje es de 1 por cada 5.000 habitantes. Es por esto que de estas enfermedades se tiene muy poca información y a diario surgen nuevas patologías que retan a los profesionales de la salud que no disponen de referencias para enfrentarlas.


Entre las afecciones más raras encontramos la narcolepsia, que ocasiona un estado de sueño de manera repentina; el síndrome de Hunter, que consiste en una deformación de los huesos y las articulaciones por depósitos de minerales o la púrpura trombositopénica que produce una baja producción de plaquetas en la sangre.