Gente

In the struggle for your health
En la lucha por su salud
Autor: Wendy Margarita Restrepo Guzmán
2 de Mayo de 2014


Dos pacientes enfermos de hemoglobinuria paroxística nocturna, una enfermedad rara, llevan más de un mes sin sus medicamentos por “negligencia” de sus entidades prestadoras de servicios de salud.


Foto: Cortesía 

Los medicamentos para el tratamiento de los dos pacientes se les deben suministrar cada catorce días para aliviarlos.

 @Wendyneg 


Salud@elmundo.com


Luz Dary de Jesús Vasco y Juan Guillermo Zapata tienen muchas cosas en común, ambos son pacientes con una enfermedad huérfana: hemoglobinuria paroxística nocturna, también son antioqueños y se sienten “desamparados” por sus Eps-s, pues según lo denunció la Asociación de Pacientes con Enfermedades del Complemento (Apec), ellos no reciben la medicina que los mantiene vivos hace más de un mes.


Zapata, un joven de 20 años, luchó por un año y medio, con una tutela para que su asegurador le cubriera el medicamento que requiere cada catorce días. Después de la primera entrega y pese a que se radicó ante el asegurador una nueva fórmula por seis meses, cumpliendo con todos los requisitos para ello, “Juan Guillermo pasó un mes y medio sin su medicamento, enfrentado a los graves riesgos producidos por la enfermedad, como falla renal, trombosis, daño de órganos e incluso la muerte, tanto es el riesgo que él tuvo que ser hospitalizado”, según lo describió Apec.


Ellos también añadieron que aun teniendo la orden por seis meses, solo hasta hace unos días recibió tratamiento para duración de un mes, no por los seis meses, como debía ser.


Ante esa situación, Médico Preventiva se manifestó diciendo que se encuentra al día con todo lo referente a ese paciente y que lo único que está a la espera, es el transplante de medula ósea que él necesita, por lo que ese es un procedimiento demorado.


Por su parte, Luz Dary de Jesús Vasco, quien vive en La Pintada, desde el pasado 9 de abril, cuando se conoció que Asmet Salud Eps-s retiraba la prestación de servicios para el régimen subsidiado en esta zona del país, “ha vivido un verdadero calvario”. 


Según lo comentó ella, “los usuarios fueron distribuidos entre las prestadoras de salud, ubicadas en cada uno de los municipios en los que la EPS tenía presencia, pero el caso de La Pintada es diferente, pues allí no opera otro asegurador”.


Aunque Vasco cuenta con un fallo de tutela favorable y un desacato en este mismo sentido, el asegurador “se escuda en su retiro de la prestación de servicios para el régimen subsidiado e incumplió con el suministro de la terapia que le fue ordenada cada catorce días y de forma crónica a la paciente”.


Ante esta situación, Marleny Majé Motta, directora ejecutiva de Apec, aseguró que “Asmet Salud, debe garantizar la continuidad del tratamiento para Luz Dary hasta que el nuevo asegurador asuma dicho suministro. Esta paciente tiene más de cincuenta años y su estado de salud es crítico”.


Por este caso, EL MUNDO trató de contactarse insistentemente con Asmet Salud, pero no hubo ninguna respuesta por parte de esta entidad.



Hemoglobinuria paroxística nocturna

Se caracterizada por la destrucción parcial o total de los glóbulos rojos del cuerpo, a través de un proceso llamado “hemólisis”. Afecta a una parte muy pequeña de la población y debido a eso hace parte del grupo de patologías consideraras como ultrarraras o ultra-huérfanas.


Se debe a una mutación de un gen que codifica a una proteína de la membrana celular localizado en el cromosoma X2 llamado glucosilfosfatidilinositol. 


La enfermedad puede afectar a personas de cualquier edad y puede llevar a que se presente anemia aplásica, síndrome mielodisplásico o leucemia mielógena aguda.


Se identifica por síntomas como dolor abdominal, dolor de espalda, coágulos sanguíneos, orina oscura intermitente, tendencia al sangrado y a la formación de hematomas, dolor de cabeza y dificultad para respirar.




Apec

La Asociación de Pacientes con Enfermedades del Complemento (Apec), es una entidad sin ánimo de lucro que brinda apoyo a aquellas personas diagnosticadas con padecimientos que se presentan por un ataque del complemento. Este grupo de patologías hacen parte de las llamadas enfermedades ultrarraras o ultrahuérfanas.


Fundada desde el 9 de octubre de 2010 por un grupo de pacientes diagnosticados con una enfermedad hematológica conocida como hemoglobinuria paroxística nocturna, Apec ha venido trabajando “en la construcción de sociedad,  ayudando a los pacientes que padecen enfermedades del complemento,  promoviendo procesos de cambio en la cultura  del conocimiento de las enfermedades huérfanas en Colombia y en las  políticas públicas que propenden por la protección de estos pacientes”, como lo aseguran en su página Web.


Todo eso, con el fin de alcanzar una mayor protección social, atención integral y mejorar la calidad de vida de quienes padecen ese tipo de enfermedades.